Een wetende getuige voor kinderen met kanker

Gepubliceerd door Oliane op 17 april 2018

Gepubliceerd door Olane op 10 december 2013. Geactualiseerd op 17 april 2018

Only the unfelt yet powerful emotions and needs, the feared and banished ones, can kill us. Researchers are now beginning to grasp the truth that cancer can often the last available, the ultimate, language of these repressed feelings. Alice Miller.[1]

In een brief aan Alice Miller Tuesday January 10, 2006 schrijft een oncoloog dat zij kanker patiënten probeert te genezen met chemotherapie en bestraling en dat zij zich in haar werk bewust werd hoe beschadigd het psychische leven van haar patiënten is en dat niemand haar leerde, zelfs niet in haar medische opleiding, hoe zij met dergelijke patiënten kan praten en om kan gaan met hun psychisch leven.

Miller zegt in haar antwoord dat wat deze mensen ongetwijfeld nodig hebben is in contact te komen met hun emoties, met de geschiedenis van hun kindertijd en de tragedies die daarmee verbonden zijn en die zij hun hele leven al ontkennen. Want: “... these tumors are the screams of the silent children who never showed any rebellion against cruelty endured in childhood and who are now asking the adult to finally stop denying the truth.” 

Ook kinderen die met kanker in het ziekenhuis liggen kennen een geschiedenis van emotionele verwondingen veroorzaakt door het gebrek aan gevoeligheid en empathie voor zijn of haar gevoelens en behoeften. Van niet begrepen zijn en afgewezen. Ouders die emotioneel niet open en toegankelijk zijn als zij aan kinderen beginnen zijn voor het kind een bron van ernstige stress. Met de pijn en woede uit de kindertijd die in het lichaam is onderdrukt laten we onze kinderen voelen wat we zelf niet konden voelen. Maar het gevolg van onderdrukken van vitale gevoelens en emoties is een gebrek aan gevoeligheid voor de gevoelens en behoeften van het kind. Wanneer de behoeften van het jonge kind niet vervult worden brengt men pijn aan angst en stress.  

Zolang de ouders afgesloten zijn van hun gevoelsleven dan kan het kind zijn eigen echte gevoelens niet ervaren. Want een kind is juist zeer gevoelig voor datgene wat de zorgdragers in zichzelf onderdrukken. Alleen als er iemand voor het kind is die hem volledig accepteert, begrijpt en hem ondersteunt kan deze hem helpen zijn eigen gevoelens te ervaren. Als deze persoon er niet is en het kind het risico loopt de liefde van zijn ouders te verliezen zal hij, om de angst en pijn niet te voelen, zijn gevoelens onderdrukken. Aangezien de intensiteit van de gevoelens van een kind hevig is, is het begrijpelijk dat onderdrukken buitengewoon stressvol is. De krachtige emoties gaan daarmee niet weg en het lichaam krijgt vroeg of later in het leven de rekening. Want de enige taal waarmee een niet verstaan kind kan communiceren is met lichamelijke symptomen.

Het is al zo'n 20 jaar bekend dat onverwerkte stress uit de kindertijd in het ontstaan van kanker en ook tal van andere aandoeningen van grote betekenis is. Wetenschappers, waaronder Barbara McClintock, Daniel Schacter, Robert Sapolsky, Candace Pert en Bruce Perry, hebben in hun onderzoek laten zien hoe vroege emoties brandende sporen in het lichaam nalaten. Omdat onderdrukte angst in de lichaamscellen in de vorm van eiwitstructuren als een soort geheugen vastgelegd wordt en zo het genetisch materiaal kan aantasten als het trauma niet oplost. Stress vervormt elementen van het DNA zodat ze niet meer effectief werken. Een eenmaal aangezet angst systeem, zegt LeDoux in zijn boek The Emotional Brain,[2] is niet gemakkelijk uit te zetten omdat dit de aard is van angst.

Wetenschappers in de kinderontwikkeling zijn het erover eens dat levenslange gezondheid ontstaat in de eerste levensjaren van een mens.[3] Kinderartsen, zo kan men lezen in een artikel van de American Academy of Pediatrics[4] zijn nu “armed” met nieuwe informatie over de effecten van toxische stress op de hersenontwikkeling samen met een dieper begrip van de oorsprong van de meeste aandoeningen die gelegen is in de eerste levensjaren.

Het ‘silent’ geworden kind zal dan ook gehoord moeten worden zodat zijn lichaam daar gunstig op kan reageren. Maar wie helpt hem daarbij als ouders en ziekenhuis personeel zo weinig rekening houden met de grote betekenis van gevoelens en emoties en met medicijnen en operaties klaar staan in plaats van emotionele, voedende communicatie? Een kind kan niet alleen de woorden vinden om zijn psychische nood te vertellen en daar heeft hij de hulp voor nodig van een empathisch mens die zijn eigen geschiedenis heeft doorschouwd. Iemand die onvoorwaardelijk aan de kant van het kind staat en vanuit het perspectief van de kinderlijke belevingswereld het kind aanvoelt. Een “knowing or enlightened witness' -someone who understands the importance of being a helping witness. This person recognizes the adverse effects of childhood trauma or neglect and is willing to give emotional support that helps a child understand and express true feelings.“ (Miller, 1998). Dus een persoon die zich afvraagt wat er met de ziel van het kind gebeurd is dat het aan de ziekte lijdt en wat zijn of haar gevoelens zijn.

Iemand die bereid is serieus te nemen wat het kind vanaf zijn geboorte of al in de baarmoeder heeft meegemaakt. Die de ziektegeschiedenis bekijkt vanuit het perspectief van het kinderlijk lijden. Tegen wie het zieke kind kan vertellen wat hem gebeurd is en wat hij emotioneel nodig heeft. Want kennis van de waarheid en van zijn geschiedenis helpt het beschadigde immuunsysteem zich te herstellen. Een empatisch werker die het kind bij staat in zijn behoefte aan emotioneel contact en uitwisseling door het diepgaand voelend te horen. Die het kind leert dat het oprechte vriendelijkheid waardig is en dat het zich mag herinneren wat hem eerder in zijn leven overkomen is. De pedagogisch medewerker die elk ziekenhuis heeft waar kinderen behandelend worden vervuld deze rol niet, omdat deze niet onvoorwaardelijk partij kiest voor het kind en de lichaamstaal -de authentieke gevoelens van het kind- niet verstaat en dus niet op zijn of haar behoeften reageert, zoals tot dusver ook de ouders niet deden.  

Het is van het grootste belang voor het kind dat de ouders zich bewust worden van de invloed van onderdrukte emoties en niet bang zijn hun eigen pijnlijke verleden onder de loep te nemen en te voelen wat dit voor hen betekende. Daarmee leren zij met andere ogen naar hun kind te kijken en met andere oren te luisteren. Niet vanuit eigen opvattingen over wat goed is en wat niet, wat hoort en wat niet hoort, maar vanuit de belevingswereld van dit unieke kind. Dat tempert het stresssysteem bij het kind en het lichaam zal daar gunstig op reageren.

Het is begrijpelijk dat ouders van kinderen met kanker zich veelal ook hulpeloos en machteloos voelen, maar dat is niets vergeleken met hoe een kind lijdt. Ook is het niet uit kwade bedoelingen dat ouders en ziekenhuis personeel het kind waarachtige communicatie onthouden, want zij hebben die zelf als kind ook niet gekregen en kunnen het kind dan ook niet helpen. Om empathie met het kind te voelen en daarmee op een dieper niveau met hem te communiceren is afhankelijk van de eigen emotionele ontwikkeling. Toegang tot de gevoelens en emoties uit hun kinderjaren is noodzakelijk om de dynamiek ervan beter te begrijpen en om de kennis die al decennia lang beschikbaar is in de behandelplannen te kunnen integreren. Confrontatie met de eigen voorgeschiedenis van ouders en personeel waaronder ook artsen en specialisten kan aan een grotere gevoeligheid bijdragen voor het lijden van een kind en het beter verstaan van de mededelingen die het lichaam doet en deze niet te medicaliseren. Alice Miller zegt dat het ‘raadselachtige’ ontstaan van de ziekte dan vanzelf verdwijnt.[5] Iedereen heeft de mogelijkheid  zichzelf toe te staan te voelen. Stille boodschappen krijgen dan een geheel andere betekenis waarover een andere oncoloog Miller in een brief van Saturday January 24, 2009 vertelt.

Het kritieke punt voor genezing is of de ouders effectief genoeg zijn in het zorgvuldig luisteren naar de taal van het kind, verbaal en non-verbaal en het mogelijk maken zijn echte gevoelens en emoties te beleven en uit te drukken. Ook die uit zijn verleden waar de tragiek van tekort aan empathie begonnen is en het kind zijn natuurlijke reacties op onrecht, van boosheid, woede, pijn en angst, moest onderdrukken. Uit de studies van Lewis, Ramsey & Sullivan[6] naar de emotionele en cortisol (stress hormoon) reacties van jonge kinderen als antwoord op kwetsuren kunnen we leren hoe ongelooflijk belangrijk het voor het immuunsysteem is dat een kind op emotionele pijn kan reageren met boosheid en woede. Want kinderen die met boosheid en woede reageerden op moeders afwijzing vertoonden geen cortisol verhoging terwijl kinderen die met verdriet en hulpeloosheid reageerden wel cortisol verhoging lieten zien en dus onder stress leden. Er zijn al artsen die begrijpen dat onderdrukte woede uit de kindertijd een belangrijke rol speelt in het ontstaan van kanker en andere aandoeningen.[7]                  

In korte gesprekjes kunnen ouders hun fouten aan het kind toegeven en berouw tonen. Dat is erg belangrijk dat ouders aan het kind erkennen dat zij fouten maakten want dat bevestigt wat het kind lichamelijk al weet en reguleert alsnog zijn/haar opgekropte emoties. De meeste ouders zijn zelf niet in zo’n empatisch klimaat opgegroeid dat zij deze vaardigheden hebben, maar het kan hen met behulp van de wetende getuige in het ziekenhuis en onder begeleiding in de thuissituatie geleerd worden. Dat gaat altijd eerst gepaard met een innerlijke verwerking van pijnlijke ervaringen uit de eigen kinderjaren waar evenzeer tekort was aan vriendelijkheid, begrip, respect, warmte en nabijheid.

Aangezien het de aard van de ziekte is dat er meestal weinig tijd is voor zo’n emotioneel bewustwordingsproces moet er in de gezinnen gedurende 1 of 2 jaar een pleitbezorger komen voor het kind. Met zo’n helpende getuige naast zich die het kind kan vertrouwen en hem het gevoel geeft dat hij niet slecht is kan het kind geholpen worden de angst voor zijn ouders te overwinnen en zijn ware gevoelens tot expressie te brengen. Ook die uit zijn vroegste geschiedenis. Om zo’n helpende getuige voor het kind te zijn die elke dag in het gezin bij hem is moeten nieuwe mensen voor worden opgeleid. Mensen die hun eigen lijden als kind gevoeld hebben en hun ouders niet meer idealiseren en het kind niet willen manipuleren en opvoeden. Zo’n persoon kan van doorslaggevende, reddende betekenis zijn voor het leven van het kind.      

Als ik zie en hoor hoe eenzijdig de medische behandeling van kinderen met kanker is dan moet er op dit punt fundamentele verandering komen overeenkomstig de ‘nieuwe’ kennis uit de kinderontwikkeling. Dat kan door te beginnen informatie over stress in de kindertijd te integreren in de behandeling. Want in de meeste medische centra heerst een groot taboe op de invloed van stress uit de vroegste levensjaren in het ontstaan van de (meeste) ziekte(s) en zijn de behandelplannen zoals die van het VUmc[8] nog steeds gebaseerd op een biologische benadering. Medewerkers zijn geneigd, uit angst de ouders te beschuldigen, de feiten te negeren, te verloochenen of te bagatelliseren dat elke aandoening bij kinderen en volwassenen verbonden is aan mishandeling en verwaarlozing in de vroegste jaren van het leven van de betrokkene. Maar het lichaam kan niet genezen als het geïsoleerd van zijn emotionele oorsprong behandeld wordt. Daarbij kan een wetende getuige de medische staf helpen de kindertijd niet meer te mijden en de emotionele voorgeschiedenis van de patiënten te integreren in de behandelplannen.

Vrijwillige onwetendheid over de oorzaken van de ziekte heeft gevolgen voor de behandelingsmogelijkheden. Het taboe op de kindertijd zal doorbroken moeten worden omdat we anders in de meeste gevallen niets begrijpen van de samenhang tussen de ziekte en het tekort aan empathie in de eerste levensjaren van de mens. Alice Miller schreef in Eva’s ontwaken dat men bang is de ‘schuld’ aan de ouders toe te schrijven maar dat we zonder dat risico te nemen in de meeste gevallen niets begrijpen van de emoties en de voorgeschiedenis van de patiënten. Ook de ouders ontwikkelen geen inzicht wanneer ze uit angst voor de schuldgevoelens die dat bij hen zou kunnen oproepen, de kennis afweren. Zo ontstaat dan een vicieuze cirkel. De ouders lijden onder de ziekte die hun kind heeft en willen er alles aan doen om het te helpen maar weten niet hoe en de artsen en specialisten blijven blind in de tragiek over de oorsprong. Toegang tot de eigen emotionele geschiedenis biedt de best helende werking voor het zieke lichaam.        

Voor lezing:

Candace Pert, taken from Healing and the mind: https://www.youtube.com/watch?v=cOSLvTWjebw

The adverse Childhood experiences study: A springboard to hope: http://www.acestudy.org

Alice Miller, My childhood story: https://www.alice-miller.com/en/my-childhood-story/

Gabor Mate, Attachment, Disease, and Addiction: https://www.youtube.com/watch?v=x9cvEa5qFQc

Gabor Mate on Emotions, stress, and illness:  https://www.youtube.com/watch?v=gHGXNbbzw9g

Gabor Mate on How stress can cause disease: https://www.youtube.com/watch?v=Qf92l7FPyKo&t=11s

[1] Miller, A.(1993). Breaking Down the Wall of Silence (p. 158).
      New York: Penguin Books.

[2] LeDoux, J. (1998). The Emotional Brain (p. 289). New York: Simon & Schuster.

[3] Megan Gunnar, on Toxic Stress:
      https://www.youtube.com/watch?v=Zgp5nT0LPYM

[4] Garner, A. S., Shonkoff, J. P., Siegel, B. S., Dobbins, M. I., Earls, M. F.,
      McGuin, L., Pascoe, J., & Wood, D. L. (2012). Early Childhood Adversity,
      Toxic Stress, and the Role of the Pediatrician: Translating Developmental
      Science Into Lifelong Health. Pediatrics, 129, e224-e230.
      doi:10.1542/peds.2011-2662

 [5] Miller, A. (2002). Eva’s ontwaken; Over de opheffing van emotionele blindheid.
       Houten: Unieboek

[6] Lewis, M., Ramsey, D.S. & Sullivan, W.M. (2006).The Relation of ANS and
      HPA Activation to Infant Anger and Sadness Response to Goal Blockage.
      Developmental Psychobiology, 48, 397-405.  
      https://doi.org/10.1002/dev.20151

[7] Enright, R. (2017). Anger and Cancer: Is There a Relationship? Intense,
      persistent, and suppressed anger may have a  connection to cancer.
      Geraadpleegd op 8 april 2018, van  
      https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-forgiving-life/201709/anger-and-cancer-is-there-relationship

 [8] VUmc: https://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/
       zoeken-alfabet /B/Kinderen_met_kanker.pdf

Tags: